照顾者在线支持项目的相关信息

研究简介

本研究将调查一项针对失智症人士家庭照顾者的互联网护理教育课程（iSupport）的应用效果。该项目由澳大利亚弗林德斯大学护理与健康科学学院支持。

研究目的

本研究旨在探索 iSupport 项目是否对失智症人士家庭照顾者和他们所照顾的人的健康和幸福感有积极的影响。

研究对象参与和潜在风险

如果您同意参加本次调查研究，您将被随机分配到在线支持小组或常规护理组。如果您被分配到在线支持小组，您将：

• 自学网络课程，每周2小时，共24周；
• 每月参加一次40分钟的同伴支持会议，与其他家庭照顾者分享学习经验，为期6个月。每次会议会有一位主持人，会议内容将会被录音。
  如果您被分配到常规护理组，您将会收到每月一次的电子邮件/微信消息提醒，有关失智症护理的信息可通过阿尔茨海默病协会的网站获得。
• 无论您被分配到哪个小组，都将被要求在接受教育课程前、接受教育课程第6个月和第9个月各完成一份关于您对失智症居家护理的看法。每次调查将花费30分钟。

本研究将持续9个月，且参与完全是自愿的。研究人员并不希望这些问题会对您造成任何伤害或不适。但是，如果您因为参与这项研究而感到不适，请立即告知研究团队。

退出的权利

您可以拒绝参加本次研究，且不会受到任何处罚。如果您决定参与本研究后又改变了您的主意，您可以随时退出，无须作出任何解释，且不会受到任何处罚。如果您想退出，请联系项目主要负责人或者可以直接拒绝回答任何问题或参与问卷调查。在问卷调查中的数据记录可能不会被销毁，但是未经过您的明确同意，我们不会在本次研究中使用这些数据。

保密和隐私原则

只有本研究团队的研究人员可以访问您提供的个人信息。在任何时候您的保密和隐私权都将受到保护。研究成果可能会在会议上发表，也可能会被写入出版物或用于本信息表格中所述的其他研究目的。但是，您的保密和隐私权将在任何时候受到保护。没有您的明确同意，您的姓名不会被提及，您的个人信息也不会出现在任何研究成果中。

在将来的研究项目中，没有您的明确同意，任何数据都不会被共享或使用，包括可识别的、不可识别的和去识别化的数据集。

数据存储

在整个研究过程中，收集到的信息可能会被安全地存储在加密的计算机或西安交通大学的服务器上。除非另有注明，否则任何可识别的信息都将会被去识别化以供存储。超过所需数据存储期限5年后，所有数据将根据大学相关规定安全地销毁。

伦理委员会批准

本项目已通过西安交通大学基础医学院伦理委员会的批准（项目编号：2021-1233）

疑问与关注点

有关本研究的疑问或关注点可以直接向研究团队提出。请联系西安区研究团队成员：和巾杰（电话&微信：18599188935或电子邮箱hjj521209@stu.xjtu.edu.cn）

感谢您花费时间阅读以上信息，请您保留这份材料。如果您愿意接受我们的邀请参与本研究，请在注册页面勾选“我已认真阅读并接受该知情同意书”。

知情同意书

同意声明

• 我已阅读和理解关于本研究的相关信息，我了解参与本研究需要提供知情同意书。我清楚如果对本次研究有进一步的疑问，我可以联系研究团队。
• 我没有想到任何可能阻碍我参与本研究的原因，我同意参与本项研究。
• 我清楚，在研究过程中我可以在任何时候退出本研究。
• 我知道如果我对本研究的伦理行为有任何投诉或保留意见，可以联系西安交通大学伦理委员会。
• 我知道参与本研究是被保密的，被收集的信息可能会被发表。我清楚在任何研究成果中我的个人信息和身份都不会被识别。
• 我明白我将不能从这个项目中撤销我的数据和信息。我也理解此数据将被用于本次研究。
• 我清楚虽然身份信息不会被公布，但鉴于小组讨论的形式，不能保证被匿名。

本人同意：

• 参加线上的照护支持小组会议，每个月1次，共6个月。
• 参加线上会议的讨论信息被录音。

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